O paciente que recebe o diagnóstico de uma doença rara como a chua, eles, uma primeira reação é se sentir sozinho, porque é uma doença rara, ele não conhece ninguém que tem aquela doença. Em geral, essa é a situação. E o médico tampouco tem muita experiência, pelo menos o primeiro médico que tá atendendo não tem muita experiência com aquela situação. Então é uma situação um pouco de desamparo. A Casa dos Ros, ela foi criada com objetivo de encurtar a jornada do paciente até o diagnóstico. na Casa dos Ros, o paciente é protagonista do seu atendimento, ele entra em contato conosco e aí a partir desse registro de interesse, e é desencadeado um processo inicialmente através da assistente social, depois de teleconsultas com a nossa equipe médica e finalmente o paciente vem para uma avaliação presencial com toda a equipe multiprofissional preparada para receber aquele caso, para fazer os exames necessários e chegar à conclusão rapidamente e traçar um plano de manejo. Então essa é o objetivo da Casa dos Raros. Os pacientes não pagam nada pelo seu atendimento. Eles são atendidos também pelo SUS, pelo convênio que existe Casa dos Raros com a Secretaria de Saúde eh do Rio Grande do Sul, mas também em breve expandindo para outros estados. Mas estamos aí prontos, né, para receber os pacientes com doenças raras e dar o melhor atendimento e a melhor orientação possível, né, para cada situação. Para conhecer mais sobre doenças raras, eu convido vocês a assistirem o documentário no portal Drausio Varel, em que vamos abordar, né, esse tópico das doenças raras, vamos falar um pouquinho de chua e vamos trazer um pouco mais de luz sobre esse tema que tem ganhado relevância nos últimos anos. Pouco tempo atrás não se falava em doenças raras. Hoje já é um tópico que tá na agenda, né? está no Ministério da Saúde, vem tratando disso. Organização Mundial da Saúde tá lançando uma resolução sobre doenças raras e estamos nos movimentando e avançando nesse tema tão importante. Ч.
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